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AILAR e i PDTA

Progetti

Il percorso terapeutico di un paziente con tumore del distretto testa/collo richiede una valutazione, pianificazione e conduzione che necessita di competenze anche molto diverse fra loro. L’oncologia è tra le discipline mediche che si prestano maggiormente alla “multidisciplinarietà” e per i tumori testa/collo questa caratteristica è ampiamente riconosciuta come uno straordinario valore aggiunto.

L’approccio multidisciplinare ai tumori della Testa e del Collo vede coinvolti vari specialisti:  Chirurghi ORL e Maxillo-facciali, Radioterapisti, Oncologi, Radiologi, Anatomo-patologi, Anestesisti, Odontoiatri ed igienisti dentali, Fisioterapisti, Logopedisti, Nutrizionisti, Infermieri dedicati, Psicologi, Assistenti sociali e, dove possibile, il Caregiver riabilitatore. Solo la sinergia e la collaborazione tra tutte queste figure professionali rende possibile un piano di cura oncologica personalizzato per il paziente e la sua riabilitazione totale volta al raggiungimento della soddisfazione completa dei bisogni assistenziali dello stesso.

Tutti questi mondi in tempi diversi nell’ambito del percorso di cura si devono interfacciare secondo regole organizzative e criteri di qualità. Tali regole e criteri possono essere considerati globali in quanto spesso supportati da evidenze di letteratura che ne suggeriscono un ruolo nel migliorare i risultati clinici (outcome): i PDTA, strumenti della Rete Oncologica periodicamente aggiornati a partire da Linee guida delle Società scientifiche nazionali ed internazionali, sono sottoposti periodicamente a processi di Audit che possono ridurre le difformità diagnostico-terapeutiche, assistenziali e riabilitative su territorio nazionale. 

Nello specifico, Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) rappresenta uno strumento di crescita nel Servizio Sanitario Nazionale in termini di risorse investite e di servizi e prestazioni sanitarie offerte ai cittadini: è l’insieme delle attività erogate per rispondere alla domanda del paziente dalla fase della diagnosi a quella di risoluzione del problema di salute sino al fine vita. 

L’obiettivo di un PDTA è quindi quello di incrementare la qualità delle cure attraverso un continuum dell’assistenza che consideri tutte le tappe del processo di cura, permettendo il superamento del concetto delle singole prestazioni, migliorando gli outcome  “risk-adjusted”, con una maggiore aderenza alle cure aumentando la soddisfazione dell’utenza garantendo anche una corretta allocazione delle risorse.

La presa in carico del paziente e il suo benessere rappresenta il fulcro del lavoro dei professionisti che attraverso i PDTA mettono il paziente al centro del loro lavoro.

Tra gli elementi ed i criteri metodologici comuni alla base del processo di costruzione di un PDTA c’è la costruzione di un gruppo multidisciplinare e multiprofessionale (GMD), ovvero un gruppo di lavoro costruito ad hoc per sviluppare il PDTA identificato. Devono essere coinvolti tutti i professionisti sanitari inseriti nel percorso unitamente alla partecipazione ed inserimento di un rappresentante degli utenti o di specifiche associazioni.

Nonostante ciò, l’accesso alle cure per i pazienti affetti da patologie rare, come i tumori del distretto testa-collo e nello specifico dei tumori della laringe, continua a mostrare disparità pur essendosi costituite delle Reti nazionali e regionali. Sono proprio queste ultime, secondo quanto previsto dalla Conferenza Stato Regioni, ad avere un ruolo chiave nella definizione dei PDTA regionali. Le Associazioni sono le prime a intercettare i bisogni inespressi dei malati e a favorire iniziative per rispondervi. Al settore del volontariato viene riconosciuto un importante contributo anche nell’ambito della relazione di aiuto e supporto alle diverse aree di intervento presenti nella Rete Oncologica così come alle campagne di comunicazione, che favoriscano la prevenzione.

Ad oggi, le alleanze stipulate con federazioni ed associazioni “amiche”, hanno permesso ad ailar di proporsi negli anni in modo efficace come interlocutore nelle fasi progettuali e organizzative degli interventi sanitari (PDTA Lombardia e Rete Tumori Rari Lazio ecc..), svolgendo un ruolo d’integrazione tra attività ospedaliere e territoriali, sanitarie e socio-sanitarie: i tumori testa collo e ancor di più quelli della laringe impattano notevolmente sulla Qualità di Vita dei pazienti; Associazioni come la nostra, dove possibile, svolgono una funzione preziosa nel prendersi in carico il paziente ed i suoi familiari svolgendo una funzione di sostegno anche psicologico essenziale, dal momento della comunicazione diagnostica fiono alla riab ilitazione a 360° gradi,  che ne aumenta la serenità nella vita di tutti i giorni grazie all’azione dei volontari: i Caregivers Riabilitatori.

I Caregivers Riabilitatori sono ex-pazienti che hanno seguito opportuni corsi di formazione e conoscono gli svariati elementi riabilitativi ed assistenziali affinché i pazienti della Testa-Collo possano recuperare una Qualità di Vita ottimale rispetto al tipo di trattamento subito. 

Pertanto, sia che i pazienti vengano sottoposti a trattamenti chirurgici demolitivi e non, siano o meno portatori di PTE, abbiano subito trattamenti radioterapici, chemioterapici o combinati, il supporto fornito da nostri Caregivers è soprattutto volto a:

-mediare la comunicazione diagnostica nei confronti del paziente e suoi famigliari;

-affiancare il paziente durante tutto il percorso della malattia;

-fornire informazioni di chiarimento sui trattamenti proposti/concordati con l’equipe medica di riferimento in relazione alla Qualità di Vita attesa;

-avviare i pazienti di tipo migrante ai centri di supporto ailar più vicini alla loro residenza, per evitarne la dispersione e l’isolamento;

-informare sulle modalità e gli iter da seguire per l’ottenimento degli eventuali benefici sociali sia di tipo temporaneo che definitivo al termine del percorso della malattia;

-riabilitazione a 360° dei pazienti presenti per il loro recupero sociale e, ove possibile, lavorativo;

-impiego degli ausili disponibili utili per il miglioramento della Qualità di Vita del paziente.

Affinché tutto questo possa diventare realizzabile senza disparità territoriali, deve essere rafforzato il ruolo del volontariato e dell’associazionismo in campo oncologico, componenti formalmente riconosciute della rete, prevedendone la partecipazione ai livelli rappresentativi e direzionali, così come alle funzioni di integrazione e/o completamento dell’offerta istituzionale.

 

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