Presidente Nazionale
Il Consiglio Direttivo Nazionale
Dr. Pisani Paolo
Dr.ssa Franzoni Mariuccia
Vice-presidente nazionale "Sono logopedista e molti anni fa, fra tutti i pazienti che seguivo nel reparto di Otorinolaringoiatria"
Consigliere Nazionale
“Sono logopedista e molti anni fa, fra tutti i pazienti che seguivo nel reparto di Otorinolaringoiatria , il laringectomizzato totale era il più complesso e non solo per la difficoltà di apprendere la voce esofagea... la sola rieducazione logopedica non poteva bastare… in punta di piedi mi sono quindi avvicinata alla Associazione laringectomizzati e a tanti maestri rieducatori eccezionali… è così iniziata la mia avventura in questo gruppo… nel tempo mi sono sempre più convinta che è indispensabile la collaborazione fra il personale sanitario e il volontario… solo con una sinergia d’intenti si può accompagnare il paziente laringectomizzato nel recupero di una nuova voce ma soprattutto di una buona qualità di vita… e dopo tanti anni l’AILAR è ancora la mia casa.”
Tassini Umberto
Vice presidente nazionale "Ha avuto un’esperienza lavorativa di Management Commerciale di Vendita e Marketing in ambito di aziende multinazionali specializzate nelle grandi reti di telecomunicazioni"
Consigliere Nazionale
Nel 2004 ha subito una laringectomia totale e, con l’aiuto dei Maestri dell’Associazione ha potuto riacquistare la capacità della parola. Ha quindi deciso di dedicare parte del suo tempo ad ailar impegnandosi attivamente sia all’insegnamento delle tecniche di ripresa fonatoria e sensoriale in diversi Centri Ospedalieri della Lombardia ivi incluso l’Istituto dei Tumori di Milano. Precedentemente Consigliere Nazionale e membro del Comitato di Presidenza. Ha curato le modalità di inserimento del Caregiver nei Team Multidisciplinari in ambito PDTA oltre che l’inserimento dell’Associazione in varie iniziative europee. In qualità di Consigliere Nazionale ha fatto parte del Comitato di Presidenza ed ha collaborato con ESMO (Associazione Oncologi Europei) nella realizzazione delle “Linee guida per i pazienti laringectomizzati”; con EHNS (Associazione Europea Otorino Oncologi) per audizioni presso l’Europarlamento e le iniziative per la giornata della prevenzione dei tumori Testa-Collo (MakeSense); ha rappresentato i pazienti europei in ambito EMA (Agenzia Europea del Farmaco) nel gruppo di valutazione dei nuovi prodotti immunoterapici per i tumori Testa-Collo. Ha inoltre elaborato una serie di libretti ad uso pazienti e Caregiver per conto di ailar. E' anche social media manager di Ailar.
Bodei Flora
Segretario Nazionale “Ho conosciuto Ailar nel 1995, la mia professione mi ha permesso di entrare in contatto con i pazienti
Consigliere Nazionale
“Ho conosciuto Ailar nel 1995, la mia professione mi ha permesso di entrare in contatto con i pazienti operati di laringectomia totale.
Tutte le persone che ho incontrato in questi anni in Ailar hanno dimostrato una grande sensibilità umana e impegno verso i malati, nella lotta quotidiana contro il cancro, ma soprattutto anche l’aiuto che gli stessi pazienti manifestano lottando per la dignità della vita.
Dopo tanti anni di volontaria simpatizzante, mi sono messa in campo con le mie modeste competenze, ed ora sono consigliere nazionale, con l’impegno di portare il contributo di Ailar ad interagire con le istituzioni, e l’opinione pubblica, ascoltando le istanze e i bisogni dei malati oncologici e dei loro famigliari."
Allegretti Raffaele
Consigliere Nazionale - " Ho scoperto l'esistenza di AILAR, cercando sul web, mentre ero ricoverato dopo l'intervento "
Consigliere Nazionale
Sono nato a Barletta 63 anni fa dove tutt'ora risiedo.
La mia attività lavorativa è stata quella di Sottufficiale dell'Aeronautica Militare per circa 40 anni e fino al 30.12.2017, giorno in cui sono andato in pensione con il grado di 1° LUOGOTENENTE.
Nel Novembre 2023 ho subito un intervento di laringectomia totale presso l'ospedale DI VENERE di Bari. Durante l'intervento mi è stata impiantata la protesi fonatoria.
Dopo aver fatto le terapie previste (30 radio e 6 chemio) ho incominciato a partecipare alle sedute settimanali di riabilitazione on line con la Dottoressa Mariuccia Franzoni, una colonna portante dell'AILAR.
In una di queste sedute, dopo circa 6 mesi dall'intervento e dopo tanti sforzi, ho emesso i primi suoni.
Sempre grazie a queste sedute on line ho avuto modo di conoscere tanti pazienti e confrontandomi con loro ho imparato a gestire meglio la malattia sia da un punto di vista pratico che psicologico.
Successivamente ho migliorato il mio modo di parlare anche grazie al contributo della dottoressa Monica Languino una giovane logopedista di Barletta.
Dalla mia esperienza ho constatato che esiste una scarsa assistenza ai pazienti Lary del mio territorio, soprattutto nel periodo post operatorio e che gli stessi, insieme alle proprie famiglie, spesso si trovano in uno stato di abbandono.
Girando nei vari ospedali della zona, mi sono imbattuto in soggetti che non riescono a parlare anche dopo uno/due anni dall'intervento e che ormai hanno perso qualsiasi speranza di poterlo fare.
Per questa ragione vorrei dedicare il mio tempo libero a supportare i malati laringectomizzati della mia zona, diventando un punto di riferimento e promuovendo sempre di più l'associazione.
Inoltre, con la dottoressa Monica Languino ci siamo prefissi l'obiettivo di creare un centro di rieducazione AILAR presso l'ospedale di Barletta". E' anche social media manager di Ailar.
Dr.ssa D'Antonio Sonia
Consigliere Nazionale " Logopedista presso l’ASL Salerno U.O.C. di Otorinolaringoiatria P.O Nocera Inferiore (SA) "
Consigliere Nazionale
Laurea Magistrale in Scienze Riabilitative delle Professioni Sanitarie.
Concepisco il mio lavoro in reparto come un'opportunità continua di offrire supporto ed aiuto ai pazienti che, a causa delle patologie che li hanno colpiti, si trovano a dover affrontare cambiamenti profondi nella propria vita.
In particolare, i pazienti laringectomizzati, che a seguito dell’intervento chirurgico perdono la voce e subiscono trasformazioni significative a livello fisico, psicologico, relazionale e sociale, mi hanno profondamente colpita.
Spinta dal desiderio di offrire loro un supporto sempre più efficace, mi sono avvicinata all’AILAR. Grazie ai volontari di questa associazione, è stato possibile creare una rete tra le diverse figure coinvolte nella riabilitazione: un lavoro di squadra basato sulla condivisione e sull’unione, elementi fondamentali per garantire la cura ed il benessere della persona.
Questa collaborazione, frutto dell’impegno pluriennale dei volontari, mi ha permesso di sostenere i miei pazienti in modo più completo ed empatico.
Del Giudice Fabio
Consigliere Nazionale " E' gradualmente cresciuto il mio impegno come volontario e care giver rieducatore
Vicepresidente-Consigliere Nazionale
“Sono laureato in Storia contemporanea e specializzato in archivistica. Ho curato l'allestimento dell'Archivio storico del Banco di Roma (poi Banca di Roma, Capitalia ed UniCredit) e sono autore di numerose pubblicazioni scientifiche e di quattro monografie sugli archivi bancari e d’impresa. Nel 2012, successivamente all’intervento di laringectomia presso l’Ifo-Regina Elena di Roma, sono diventato socio Ailar. A partire dal 2015, dopo specifica formazione presso la sede nazionale, è gradualmente cresciuto il mio impegno come volontario e care giver maestro rieducatore. Mi sono quindi dedicato ad attività di supporto e sostegno per i pazienti laringectomizzati nella “Scuola di rieducazione alla parola” presso l’ambulatorio otorino dell’ospedale. Con gli amici e soci della Sezione di Roma abbiamo nel tempo intrapreso molte iniziative socializzanti per un positivo superamento delle problematiche connesse alla piena ripresa del paziente oncologico del distretto testa-collo. Negli ultimi anni ho attivamente partecipato alle principali iniziative di Ailar sia a livello nazionale che locale e sono ora onorato di far parte del Consiglio nazionale per proseguire il lavoro fin qui svolto, ascoltando i suggerimenti dei nostri amici e soci.”
Flagelli Teresa
Consigliere Nazionale " Sono una docente di Lettere delle Scuole Secondarie Superiori, con specializzazione ed esperienza di insegnamento anche ad alunni con disabiltà, laringectomizzata totale dall'ottobre 2021."
Consigliere Nazionale
Per una come me, ancora giovane e che ha sempre avuto nella parola la sua forza, non poter avere più la mia voce è stata una tragedia. La mia vita ha avuto uno stallo improvviso.
Mi sono avvicinata ad Ailar per condividere il mio problema e per ricevere supporto e consigli. Frequentare la riabilitazione online con la dr.ssa Franzoni mi ha permesso di venire a contatto con una realtà a me sconosciuta, un mondo in cui c'è ancora tanto da fare.
Ancora oggi, infatti, l'informazione riguardo la condizione dei laringectomizzati è spesso latente e superficiale a tutti i livelli.
Ho notato quanto molti pazienti laringectomizzati fatichino a trovare riferimenti e si lascino andare perché non adeguatamente supportati e guidati. Il peso della situazione ricade unicamente sui famigliari che, con molte difficoltà, si trovano improvvisamente a gestire una condizione molto difficile.
In un mondo progredito come il nostro ciò non deve più accadere e il mio impegno in AILAR nasce proprio da questo.
La scuola di riabilitazione fonatoria, che ho creato nella mia regione ( la Calabria), rappresenta il punto di arrivo di un percorso lungo e non semplice, ma in cui ora mi ritrovo ad operare, a mia volta, come caregiver riabilitatore, in collaborazione con logopedisti ed altre figure specializzate. Sono convinta che, oltre agli operatori, il ruolo del caregiver riabilitatore sia fondamentale perchè, vivendo la condizione di laringectomizzato, può essere un buon motivatore, oltre che dispensatore di consigli.
Inoltre cerco di dare supporto ai pazienti anche a distanza, attraverso i social.
Sono, infatti, tra gli amministratori della pagina ufficiale Facebook di Ailar, ricoprendo il ruolo di social media manager.
Pastori Silvano
Consigliere Nazionale
"Rieducatore di Crema/Treviglio/Gorgonzola e attualmente delegato Presidente della sezione di Treviglio"
Consigliere Nazionale
"Sono stato operato agli Spedali Civili di Brescia nel 2011 e subito dopo ho frequentato la scuola di Treviglio grazie alla quale ho imparato a parlare. Sono stato eletto Presidente della sezione di Treviglio nel 2015 e Consigliere nazionale nel 2016".